Crónica 10K Valencia 2013

El pasado domingo 13 de Enero, estábamos convocados a la primera carrera oficial de nuestro Club para 2013, la 10K Valencia, que va ya por su quinta edición.

Una carrera con la que siento gran empatía por 3 motivos:

Tres IronMan seguidos por el Síndrome Rett

Hola a todos,

me hago eco de un nuevo rett-o en el que participa Josele Ferre, padre de María, una niña con el Síndrome de Rett: 

"Josele Ferre tiene un ánimo de hierro. Una fuerza que le ayuda a luchar por María, su hija, una niña de 13 años esclavizada por el Síndrome de Rett, una enfermedad rara que genera un desorden neurológico que anula sus capacidades motrices, la mirada, el habla. Josele se lanzó hace años al mundo de las carreras populares para dar a conocer la enfermedad, para captar fondos para el hospital San Joan de Déu de Barcelona, que ha abierto, con escaos recursos, la única línea de investigación en España.

En el deporte topó con Víctor Cerdá, un atleta amante de las largas distancias a quien la historia de María le entró en el corazón como una saeta. Este corredor se convirtió en el 'cazarettos' y abordó pruebas de gran esfuerzo que pretendían divulgar el Síndrome de Rett. Cerdá se encuentra ahora preparando una sobrehumana, un iroman -una de las pruebas deportivas más duras del mundo- multiplicado por tres, un objetivo que ha bautizado como el 'Trirettoman'.12+600+180 kilómetros

Víctor Cerdá intentará esta salvajada del 10 al 13 de octubre junto a Marcos Martínez, otro que también completó el Marathon des Sables (250 kilómetros por el desierto del Sáhara). Ambos se han propuesto enganchar tres ironman seguidos; es decir, cubrir 12 kilómetros a nado, 600 en bicicleta y 180 a la carrera. Casi 800 kilómetros de sufrimiento y esfuerzo por María Ferre.

Josele, ahora brigadista de Imelsa, que prepara su propio 'retto' para dentro de unos meses, acompañará a sus dos amigos durante algunos kilómetros. La gratitud es infinita. «Estoy muy agradecido. Víctor Cerdá es el alma mater de esta historia. Lo hace todo enfocándolo hacia María y ella lo sabe. Cuando entra en casa se le hace de día, lo mira con alegría y no lo pierde de vista, es una pasada».

Este padre coraje es extraordinariamente positivo, pero últimamente él y su mujer andan un tanto «preocupados» porque María no quiere comer y ha perdido peso. La niña requiere mil atenciones y, por suerte, tiene unos padres dispuestos a dejarse la vida por ella. Esta es la inspiración de Víctor y Marcos, el motivo que les empujará a seguir cuando fallen las fuerzas.

Los 12 kilómetros de natación los realizarán en el embalse de Cofrentes; los 600 de ciclismo, en dos etapas: Cortes de Pallás-Xàtiva (253) y Xàtiva-Olocau (350), con un desnivel de más de 4.000 metros, y los 180 de carrera a pie, entre Olocau y Bocairent, alternando el asfalto con las pistas forestales. Un reto enorme, como el ánimo de Josele."

Fuente: Las Provincias

Me he puesto en contacto con Josele, para pedirle horarios y recorridos de las pruebas por si alguno de vosotros, quiere acompañarles en parte de este magnífico recorrido 100% en tierras valenciana. 

Os mantendré informados.

Miguel,

Empujando el carro contra el Síndrome de Rett

Hoy os quiero hablar de María Ferre, una niña valenciana de 12 años que a los 18 meses de nacer, dejó de caminar,  perdió el habla y  sus movimientos cada vez se volvían más descontrolados… y  le diagnosticaron síndrome de Rett.  María  tiene ahora 12 años y padece esta enfermedad genética que afecta el sistema neurológico y que padece 1 de cada 12.000 niñas nacidas. María  actualmente sufre un 87% de incapacidad y numerosos episodios de apneas, autismo y crisis epilépticas.