Lejos de encerrarse en el
drama Josele, decidió empujar del carro y dar a conocer el Sindrome de Rett y
recaudar fondos para la investigación que se está llevando en
la Fundación Sant Juan de Dios de Barcelona.
El tiempo ha pasado, y la
familia de María sigue luchando cada día con el objetivo de concienciarnos de
la importancia de hacer visible esta enfermedad, motivo por el cual se han
involucrado en “Línea de Meta”.
“Línea de Meta” es un documental
independiente, dirigido por Paola García
Costas que narra la historia de un padre, Josele, que corre maratones
nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, María,
enferma de Síndrome de Rett.
Su objetivo al cruzar una Línea de Meta
es dar a conocer la enfermedad de su hija, hacer visible que los niños con
enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en
sus tratamientos porque no son rentables económicamente. La madre de María, Mª
José, y sus dos hermanos: Cristina y Dani, completan la historia.
El documental narra el periplo
deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad
rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve
afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su
personal “empujar del carro” para llegar a la Línea de Meta.
“Línea
de Meta” es la historia de una familia anónima que frente a la realidad decide
“hacer” en la medida de sus posibilidades, es una historia “pequeña” y
“romántica” en una realidad desconocida y dura, la de la enfermedad de baja
prevalencia.
Este documental no tiene
actores, ni efectos especiales, esta historia es real.
Como no podría ser de otro modo, parte de
su recaudación irá destinada a la Asociación Nacional Sindrome de Rett.
