Línea de Meta

Hace ya unos cuantos post, os hablamos de Josele y de su hija María, una niña que con sólo 18 meses le diagnosticaron una enfermedad genética, Síndrome de Rett, que afecta al sistema neurológico y que padece una de cada 12.000 niñas.

Lejos de encerrarse en el drama Josele, decidió empujar del carro y dar a conocer el Sindrome de Rett y recaudar fondos para la investigación que se está llevando  en la Fundación Sant Juan de Dios de Barcelona.

El tiempo ha pasado, y la familia de María sigue luchando cada día con el objetivo de concienciarnos de la importancia de hacer visible esta enfermedad, motivo por el cual se han involucrado en  “Línea de Meta”.

“Línea de Meta” es un documental independiente,  dirigido por Paola García Costas que narra la historia de un padre, Josele, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, María, enferma de Síndrome de Rett.

Su objetivo al cruzar una Línea de Meta es dar a conocer la enfermedad de su hija, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente. La madre de María, Mª José, y sus dos hermanos: Cristina y Dani, completan la historia.

El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su personal “empujar del carro” para llegar a la Línea de Meta.

“Línea de Meta” es la historia de una familia anónima que frente a la realidad decide “hacer” en la medida de sus posibilidades, es una historia “pequeña” y “romántica” en una realidad desconocida y dura, la de la enfermedad de baja prevalencia.

Este documental no tiene actores, ni efectos especiales, esta historia es real.

Como no podría ser de otro modo, parte de su recaudación irá destinada a la Asociación Nacional Sindrome de Rett.