Empujando el carro contra el Síndrome de Rett

Hoy os quiero hablar de María Ferre, una niña valenciana de 12 años que a los 18 meses de nacer, dejó de caminar,  perdió el habla y  sus movimientos cada vez se volvían más descontrolados… y  le diagnosticaron síndrome de Rett.  María  tiene ahora 12 años y padece esta enfermedad genética que afecta el sistema neurológico y que padece 1 de cada 12.000 niñas nacidas. María  actualmente sufre un 87% de incapacidad y numerosos episodios de apneas, autismo y crisis epilépticas.

 
Un día a  Josele,  su padre, con el que tuve la ocasión de charlar el otro día,  apasionado del deporte y corredor popular, se le ocurrió salir a correr por el antiguo cauce del Turia, con María, y descubrió que la niña no paraba de sonreír, y  que no tenía episodios de autismo o crisis epilépticas cada vez que salía con ella. "Al principio era un esfuerzo más moral que físico el hecho de sacar a la calle una enfermedad como el Síndrome de Rett", nos cuenta. "Ahora por ejemplo tengo una mayor satisfacción cuando corro con ella que cuando me enfrento a un cronómetro".

El atleta, padre de otros dos niños, nos cuenta que en los últimos años, desde que corre con María, "ha cambiado la vida de los dos para mejor". "La discapacidad desaparece cuando intentas superarla. María es una persona discapacitada, en más de un 80%, pero por encima de todo es una niña que tiene que disfrutar todo lo que pueda de la vida".

Al ver el enorme respaldo que empezó a recibir de otros atletas y de las redes sociales, puso en marcha una web “mimundorett” a través de la que vende camisetas y coordina los donativos destinados a la investigación del Síndrome de Rett de la Fundación Sant Juan de Dios de Barcelona, donde Josele colabora como voluntario desde hace más de 2 años.

 Su voluntariado se enmarca dentro de un compromiso mutuo de apoyo, donde la Fundación le proporciona el soporte que necesita para participar en las carreras y en la sensibilización para dar a conocer el S. de Rett y Josele aporta fondos para la investigación.

Como ya os he contado, podéis ayudar a “empujar el carro” de Maria, realizando cualquier aportación a la cuenta Bancaria de la Fundación, adquiriendo camisetas solidarias (técnicas y de algodón), participando en carreras solidarias y colaborando con el blog “yo también empujo del carro” formar parte de  las iniciativas, bien deportivas o no, que con el mismo fin realizan.

 El esfuerzo de Josele, de María, su familia, sus  amigos junto a los investigadores  tiene un objetivo común: vencer al Síndrome  de Rett.